폰히펠 린다우 증후군- 국민청원 동의 도와주시면 감사하겠습니..

여러분 여러분의 도움이 필요합니다 제가 아는 지인 자녀가 희귀병에 걸렸는데 국가 의료 보험 혜택 적용이 아니랍니다 속는셈 치고 동의 한번만 해주세요. 병명은 폰히펠 린다우(VHL)증후군이라네요


증상은 3번 염색체(3p25-26)의 VHL 종양억제유전자 변이로 인해 신체 여러 장기에 양성 및 악성 종양과 낭종(물집)이 다발적으로 발생하는 희귀 유전 질환이라고 합니다... 희귀병이라는게 국가가 도와주지 않으면 정말 힘들다고 생각하는 입장에서 한번씩만 동의해주세요 부탁드립니다

댓글

추천합니다. 쾌유하시길 기도하겠습니다 의료보험은 이런이웃을 보살피는데 쓰여야 합니다

5270 동의완료했어요

5473 동의 완료입니다.

5480 동의

동참..

동의완료입니다

5505

5511

돔참

동의했습니다

5524

5541

5553

동의했습니다. 좋은결과 있기를 기도합니다.

폰히펠-린다우(VHL) 증후군 치료제 ‘웰리렉(벨주티판)’의 신속한 건강보험 급여 적용 촉구에 관한 청원에 대한 동의 처리가 완료되었습니다. 동의 처리일시 : 2026년 11월 12일 07:29:23 현재 동의수 :5,565 명 (2026년 11월 12일 07:29:23)

동의 완료

5584

5598 동의 완료

5601 동의완료

5656 동의

5658~~

5661

5664

동의했습니다. 5675

5681

5687 동의했습니다

폰히펠-린다우(VHL) 증후군 치료제 ‘웰리렉(벨주티판)’의 신속한 건강보험 급여 적용 촉구에 관한 청원에 대한 동의 처리가 완료되었습니다. 동의 처리일시 : 2026년 11월 12일 08:53:09 현재 동의수 :5,705 명 (2026년 11월 12일 08:53:09)

증후군 아이를 키우는 입장에서 그 고통을 알기에 동의하였습니다. 아이가 항상 웃으면서 지내길 간절히 빕니다.

5748

동의완료5749

동의했어요

5768 동의! 잘 해결되길 바랍니다.

동의했습니다.

동의 했습니다. 잘 되었으면 합니다.

5885 동의했어요

추천 동의 하고 갑니다.

5920 동의 했습니다.